Sa godinama se pamćenje menja i to je potpuno normalno. Sporije se uči nova stvar, teže se priseti ime osobe koju ste davno videli, potrebno je više vremena da se seti reči koja je na vrh jezika. Ništa od toga samo po sebi nije razlog za brigu, jer je reč o usporavanju, a ne o gubitku. Ključna razlika je u tome što se kod normalnog starenja informacija na kraju pronađe. Ime se seti pola sata kasnije, reč iskrsne u toku razgovora, naočare se nađu tamo gde su ostavljene. Kod ranih promena vezanih za demenciju dešava se nešto suštinski drugačije. Informacija se ne pronalazi ni kasnije, jer nije ni upisana. Zbog toga se osoba ne seća da je razgovor uopšte vođen, ne samo detalja iz njega. Postoji i drugi važan kriterijum, a to je uticaj na svakodnevni život. Ako zaboravljanje ne remeti obaveze, ne pravi opasne situacije i ne menja način na koji čovek funkcioniše, verovatno je reč o godinama. Kada počne da utiče na lekove, na novac, na kretanje i na bezbednost, tada više nije stvar godina i traži se procena stručnjaka.
Situacija koja se dešava u mnogim porodicama izgleda bezazleno. Nedeljni ručak, svi za stolom, deda pita kada dolaze unuci. Neko odgovori, razgovor se nastavi. Petnaest minuta kasnije, deda ponovo pita isto pitanje, istim tonom, kao da ga postavlja prvi put. Neko se nasmeje i ponovo odgovori. Pred kraj ručka pitanje dođe i treći put. Svi to pripišu godinama i niko ništa ne kaže, jer bi bilo neprijatno i jer izgleda kao sitnica. Ono što se zapravo videlo za stolom nije zaboravljanje odgovora nego nemogućnost da se novi podatak zadrži, i to je jedan od najranijih i najpouzdanijih znakova. Razlika u odnosu na uobičajeno zaboravljanje je ta što deda nije zaboravio šta je čuo, nego nema utisak da je uopšte pitao. Porodice ovakve trenutke po pravilu prepoznaju tek unazad, kada se posle nekoliko meseci ili godina osvrnu i shvate da je znak bio tu mnogo ranije. Zbog toga se ovakve stvari zapisuju, sa datumom i opisom, jer je to jedini način da se kasnije razlikuje jedan loš dan od promene koja napreduje.
Postoji nekoliko obrazaca koje vredi znati, jer se razlikuju od običnog zaboravljanja. Prvi je ponavljanje, isto pitanje ili ista priča u kratkom razmaku. Drugi je gubljenje u poznatom prostoru, na primer nesnalaženje na putu kojim se ide decenijama, ili zbunjenost u sopstvenom kraju. Treći je problem sa svakodnevnim radnjama, kada osoba zna šta je predmet ali ne zna redosled koraka, na primer u kuvanju jela koje je pravila ceo život. Četvrti je zbunjenost u vezi sa vremenom i mestom, mešanje dana, meseca i godišnjeg doba. Peti su računi i novac, jer se tu promene pokažu vrlo rano, kroz neplaćene račune, dupla plaćanja i gubitak snalaženja sa novcem. Šesti je jezik, zastajanje usred rečenice, zamena reči pogrešnim rečima ili opisivanje predmeta umesto imenovanja. Sedmi je odlaganje predmeta na neobična mesta, na primer ključevi u frižideru, i nemogućnost da se kasnije rekonstruiše kako su tamo dospeli. Nijedan od ovih znakova sam za sebe nije dijagnoza, ali kombinacija nekoliko njih koja traje mesecima jeste razlog za pregled.
Ovo je deo koji porodicama najteže pada, jer izgleda kao da se čovek promenio prema njima lično. Osoba koja je celog života bila blaga postane razdražljiva. Osoba koja je bila otvorena postane povučena i prestane da ide u društvo. Javi se sumnjičavost, često usmerena na najbliže, sa optužbama da je neko uzeo novac, dokumenta ili nakit. U ogromnoj većini slučajeva iza toga ne stoji zloba nego strah. Kada čovek ne može da se seti gde je nešto stavio, najlogičnije objašnjenje koje mu ostaje je da je neko to uzeo. Isto važi i za povlačenje. Osoba koja primeti da joj se u razgovoru gube reči i da ne prati temu počne da izbegava situacije u kojima će to biti vidljivo, pa prestane da izlazi. Zbog toga se povlačenje često pogrešno pripiše depresiji ili tvrdoglavosti. Kod dela ljudi se javlja i nemir u popodnevnim i večernjim satima, sa pojačanom zbunjenošću kada svetlo padne. To je poznata pojava i ublažava se stabilnom rutinom, dobrim osvetljenjem i mirnim večernjim ritmom.
Najčešći razlog zbog kog porodice odlažu pregled je rečenica da ionako nema šta da se uradi. To nije tačno, i to iz nekoliko vrlo praktičnih razloga. Prvi je taj što nisu sve promene demencija. Slična slika može doći od nedostatka vitamina, od poremećaja rada štitne žlezde, od infekcije mokraćnih puteva, od dehidratacije, od depresije i vrlo često od kombinacije lekova koje osoba uzima. Deo tih stanja je potpuno izlečiv, a bez pregleda se nikada ne otkriva. Drugi razlog je što se, kada je reč o demenciji, tok bolesti može usporiti i ublažiti, a simptomi se lakše drže pod kontrolom kada se počne rano. Treći razlog je najvažniji a najmanje se pominje. Dok osoba još može da odlučuje, ona može sama reći šta želi, kako zamišlja svoju negu, ko će voditi računa o njenim stvarima i šta joj je važno. Kada se to propusti, porodica kasnije donosi te odluke bez znanja šta bi on ili ona zaista želeli, i to je teret koji ostaje godinama.
Prvi instinkt svakog čoveka je da ispravlja. Kada roditelj kaže nešto što nije tačno, dete ga ispravi, ponekad i sa dokazima. To skoro nikada ne pomaže i po pravilu izaziva svađu, jer osoba ne doživljava to kao informaciju nego kao poniženje. Pravilo koje deluje mnogo bolje je da se ne spori oko činjenica koje nisu važne. Ako se pogrešio dan, a ništa ne zavisi od toga, nema potrebe insistirati. Ako se ponovi pitanje, odgovara se mirno, kao da se čuje prvi put, jer za osobu koja pita to i jeste prvi put. Ono što stvarno pomaže je jednostavan govor, kratke rečenice, jedno pitanje odjednom i dovoljno vremena za odgovor. Izbegavaju se prostorije sa više izvora buke, jer buka dodatno otežava razumevanje. Umesto pitanja koja testiraju pamćenje, poput sećaš li se ko sam ja, bolje se radi predstavljanje bez pritiska, imenom i vezom. Isto važi i za osećanja. Kada je osoba uznemirena, ne pobija se razlog uznemirenosti nego se prvo umiri osećaj, a tek onda se prelazi na nešto drugo.
Kada pamćenje slabi, predvidivost postaje zamena za sećanje. Osoba koja ne mora da se priseća šta sledi zato što se svaki dan odvija istim redom, znatno je mirnija i funkcioniše bolje. Zbog toga se ustajanje, obroci, šetnja, lekovi i odlazak na spavanje drže u istim satima, koliko god je moguće. Isto važi i za prostor. Stvari stoje na istim mestima, nameštaj se ne premešta, a promene u stanu se svode na najmanju meru. Pomažu i vrlo jednostavne stvari, veliki zidni kalendar sa danom u nedelji, sat sa krupnim brojevima, natpisi na vratima soba, dobro osvetljenje u hodniku i kupatilu. Kod lekova se koristi kutija sa pregradama po danima, jer dvostruko uzimanje terapije spada u najčešće i najopasnije posledice ranih promena. Ono što se najčešće potceni je vidljiv raspored na papiru, na hladnjaku, sa velikim slovima. Za osobu koja gubi orijentaciju to nije ukras nego oslonac koji joj vraća deo kontrole nad sopstvenim danom. Isti princip primenjuju i ustanove koje se bave ovom vrstom nege, jer se u organizovanom okruženju dan odvija po utvrđenom rasporedu, a više o tome kako izgleda takva svakodnevica možete pročitati u tekstovima o nezi starijih osoba.
Nekoliko stvari se pokazalo kao stvarno korisno i nijedna od njih ne košta mnogo. Prva je kretanje, jer redovna fizička aktivnost prilagođena mogućnostima poboljšava san, raspoloženje i opšte funkcionisanje. Druga je društvo, jer izolacija ubrzava pad, a razgovor i prisustvo drugih ljudi ga usporavaju. Treća je san, koji se čuva stabilnim ritmom, izlaganjem dnevnoj svetlosti ujutru i izbegavanjem dugog dremanja kasno popodne. Četvrta je ishrana i unos tečnosti, jer starije osobe često piju premalo vode, a dehidratacija sama po sebi izaziva zbunjenost koja liči na pogoršanje bolesti. Peta su čula, naočare i slušni aparat, jer čovek koji ne čuje i ne vidi dobro deluje mnogo dezorijentisanije nego što jeste. Šesta su aktivnosti koje angažuju um bez pritiska, muzika, stare fotografije, jednostavni ručni radovi. Cilj nije trening pamćenja nego osećaj svrhe i sadržaj u danu, jer prazan dan ubrzava sve što je loše.
Rana faza je period u kome osoba još uglavnom funkcioniše samostalno, ali se javljaju situacije koje mogu biti opasne. Najčešće su vezane za šporet i grejanje, zaboravljena ringla ili uključen rešo. Zatim slede lekovi, gde greška ide u oba pravca, preskočena i duplirana doza. Treća grupa su ključevi i izlazak iz stana, jer se prve epizode dezorijentacije često dese napolju. Četvrta je voda, zaboravljena slavina. Peta su telefonske prevare, na koje su osobe sa ranim promenama izuzetno ranjive. Rešenja postoje i uglavnom su jednostavna. Uređaji sa automatskim isključivanjem, kutija za lekove, kartica sa imenom i brojem telefona u novčaniku i u džepu jakne, dogovor sa komšijama da jave ako nešto primete, i jasan dogovor u porodici o tome ko šta prati. Vožnja automobila je poseban i najteži razgovor, ali se ne odlaže do prve nezgode. Ovde je jedino ispravno merilo bezbednost, ne osećaj krivice.
Rana faza je uglavnom podnošljiva i porodica se snalazi. Ono što se ne vidi na početku je da se opseg pomoći polako širi, prvo na odlazak po namirnice, zatim na lekove, pa na kuvanje, pa na higijenu, pa na noćni nadzor. Skoro uvek se sve to svali na jednu osobu, obično na onu koja živi najbliže ili koja je po prirodi odgovornija. Ta osoba u nekom trenutku prestane da spava, prestane da ide na godišnji odmor i počne da odlaže sopstvene preglede. To se zove sagorevanje i ono je stvarno i merljivo. Zbog toga se obaveze dele unapred i konkretno, a ne po osećaju, i to pisano, sa imenima i danima. Zbog toga se koristi svaka moguća pomoć, patronaža, pomoć u kući, privremeni predah. I zbog toga briga o sebi nije sebičnost nego uslov da nega uopšte može da se nastavi. Negovatelj koji se sruši ne pomaže nikome, a najmanje osobi o kojoj brine.
Postoji trenutak koji svaka porodica prepoznaje, ali ga retko ko izgovori naglas. Najčešće ga označe konkretne stvari. Potreba za nadzorom dvadeset četiri sata, jer osoba više ne sme da ostane sama ni na sat vremena. Noći koje niko ne prespava. Padovi koji se ponavljaju. Situacije koje su bile opasne i završile se srećno samo slučajno. Zdravstveno stanje koje traži stručnu negu koju porodica objektivno ne može da pruži. Kada se to desi, razmišljanje o organizovanoj nezi nije odustajanje nego odgovorna odluka, i tako je vredi i posmatrati. Za osobu sa demencijom ključne su stabilna rutina, stalan nadzor, prilagođen prostor bez barijera i ljudi koji su obučeni za rad sa ovakvim stanjima, jer iskustvo tu menja mnogo. Kada se do tog razgovora dođe, najbolje je videti stvari uživo, postaviti sva pitanja i uporediti nekoliko mesta, a obilazak i razgovor o smeštaju se dogovaraju unapred kako bi se dobio realan utisak, a ne samo opis preko telefona.
Kada se sa porodicama razgovara nekoliko godina kasnije, žaljenja su gotovo uvek ista i vrlo se retko odnose na to što su nešto uradili. Odnose se na ono što su odlagali. Žale što nisu ranije otišli na pregled, jer se ispostavilo da je deo simptoma imao uzrok koji se mogao rešiti. Žale što se nisu na vreme raspitali o mogućnostima, pa su odluku donosili u panici, posle pada ili posle bolnice, umesto mirno i sa vremenom da uporede. Žale što su se svađali oko činjenica umesto da su prihvatili razgovor takav kakav je bio. Žale što nisu tražili pomoć ranije i što su verovali da moraju sve sami. I gotovo svi kažu da bi drugačije iskoristili period u kome je osoba još mogla da priča o sebi i da bude prisutna u razgovoru. Zato se najkorisnija stvar koju porodica može uraditi ne odnosi na budućnost nego na ovu nedelju. Zakazati pregled, zapisati šta se primećuje i početi da se raspituje, i to o organizovanoj nezi za starije pre nego što se pojavi hitna potreba. Odluka doneta na vreme uvek je bolja od odluke donete u jednom teškom danu.
